질병을 안고 살아가는 삶

골형성부전증은 분명 현대의학으로 완전히 제거될 수 있는 것이 아니다. 하지만 역설적으로 그렇기 때문에 이것은 건강을 해치는 부정적인 바이러스가 아니라, 이미 내 몸 자체이며 나 자신이 되어 버린 것이다. 나는 이것을 ‘가지고’ 살지 않고, 이것 자체로 살아왔고, 살아가고 있다. 그것은 오랜 시간의 투쟁 끝에 위험하고 심각한 질병의 범주에서 벗어났고, 내 삶의 한부분이 되어 내 몸의 독특한 운용방식을 구성하며 또 하나의 내 모습이 된 것이다. 이것은 절망의 한 요소라기보다 그 자체로 ‘나’라는 한 인간을 구성하는 부분이 되었다.

- 김원영, ｢새로운 몸의 기억만들기｣