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2012년 10월 26일.
현관까지 다섯 걸음밖에 되지 않는 곳에서
10분 만에 진압될 정도로 작은 화재를
활동보조인이 없어 피하지 못해 세상을 떠난 故 김주영 활동가.
그녀는 활동보조인 없이는 휠체어에 탈 수도, 화장실을 갈 수도 없는 뇌성마비 중중장애인이었습니다.
화재가 발생한 직후 입으로 펜을 물어 스마트폰을 작동해 직접 119에 신고했으나
소방차가 도착하는 5분의 시간 동안 홀로 고통스럽게 견디다 세상을 떠났습니다.
활동보조인은 12시간만 제공되기 때문에 사고 당시 그녀는 혼자였고
죽음을 피하기 위해 119에 신고하는 것 말고는 할 수 있는 일이 없었습니다.
활동보조서비스가 24시간 제공되었다면 이런 비극적인 죽음은 막을 수 있었습니다.
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얼마 지나지 않은 2012년 10월 29일.
부모가 일하러 나간 사이 발생한 화재에서
뇌병변 1급 중복장애가 있는 남동생을 품에 안고 지키려다 유독가스에 질식해 숨진 故 박지우 양
이 역시 20분 만에 진압될 정도로 작은 화재였지만 장애가 있는 동생을 지키던 누나는
2012년 11월 7일, 사고 발생 9일 만에 유독가스 중독에 의한 합병증으로 세상을 떠났습니다.
11살의 장애아동의 보호자 역할은 13살 누나의 능력에 비해 너무 벅찼습니다.
불길을 피해 덮쳐오는 유독가스를 보면서 동생을 자신의 품에 안고 지키는 일이 할 수 있는 전부였습니다.
일하는 부모를 대신해서 장애아동을 돌볼 수 있는
장애아동 돌봄서비스가 충분했더라면 막을 수 있는 일이었습니다.
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그리고 2012년 12월 13일.
먼저 세상을 떠난 故 김주영 활동가의 49재이기도 한 이 날
자신보다 동생을 먼저 지킨 누나를 따라 故 박지훈 군도 세상을 떠났습니다.
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세 사람의 소중한 목숨을 앗아간 것은 20분도 안 되는 시간 만에 진압된 작은 화재가 아닙니다.
그들의 소중한 목숨을 돌보지 않은 이 사회가 그들을 죽인 것입니다.
장애인도 비장애인과 똑같이 살 수 있어야 합니다.
생존을 위해 스스로를 지킬 힘이 부족하다면 사회가 마땅히 그것을 채워야 합니다.
이 사회는 장애인의 기본적인 생활이 비장애인과 동등한 수준으로 가능하도록 보장해야 합니다.
메이데이도 분통한 마음으로 외칩니다.
활동보조 24시간 보장하라!
부양의무제 폐지하라!
장애등급제 폐지하라!
장애아동돌봄지원체계 구축하라!
발달장애인법 제정하라!
<분향소 안내>
빈소 : 인제대학교 일산백병원 장례식장 3호실(지하2층)
-> 장례식장이 서울대학교병원(혜화동) 장례식장 1층 10호로 변동되었습니다.
임시분향소 : 광화문 농성장 앞 / 여의도 이룸센터 지하1층(이룸센터는 12/14일만 설치)
<파주 장애남매 화재사건 희생자 고 박지훈군 장례식>
일시 : 2012년 12월 15일(토) 11시
장소 : 광화문광장 세종대왕동상 앞
<장례비 및 유가족 후원안내>
계좌안내 : (농협) 301-0022-3227-41 사단법인 전국장애인부모연대
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"자본주의적 효율성이 절대적인 기준이 되어 있는 현재, 장애인은 대부분 집안과 시설에 가두어진 채 평생을 살아가며, 동정과 시혜의 대상으로서 연명하고 있다. […] 정상적이고, 우수하고, 잘생기고, 잘나가는 사람들의 사회에 대해 이 책의 저자는 경종을 울리고 있다. 장애인의 관점에서 보면 장애인이 제대로 된 삶을 살 수 없게 각종 장애가 설치되어 있는 사회가 거꾸로 장애를 가지고 있다고 주장한다."
- 김도현, <당신은 장애를 아는가> '추천의 글'(남구현)
"보건복지부가 실시한 2005년도 장애인실태조사에 따르면, 전체 215만 장애인 중 35%에 해당하는 75만 명이 일상생활에서 타인의 도움을 필요로 하고 있으며, 이 중 34만 명은 '거의 모두' 혹은 '대부분' 타인의 도움이 필요한 장애인구로 나타나고 있다. 또한 일상생활에서 타인의 도움을 필요로 하는 장애인 75만 명 중 13.3%인 10만명은 실제 도움 제공자가 없는 상태에서 살아가고 있으며, 나머지 65만 명 중 92.5%인 60만 명은 가족구성원의 도움에 의존하고 있는 것으로 조사되었다. 즉 활동보조인이 필요한 장애인구가 34만~75만 명에 이르고 있음에도 불구하고, 이들은 도움제공자가 없거나 가족에게 의지해야 하는, 즉 아무런 제도적 지원도 없는 무권리 상태에 놓여 있는 것이다."
- 위 책, '2부 구체적 권리를 통해 본 장애 문제와 장애인 운동' 중,
'탈시설, 자립생활운동 그리고 활동보조인 서비스'
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당신은 장애를 아는가 김도현 메이데이, 2007 |
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